Ο εβδομαδιαίος πυρετός του Υιού μου μετατράπηκε σε σπάνια ασθένεια

Υγεία Και Ιατρική Video: Karizma-F U TILL I F U (Lyric Video)(ft.Cass)???? (Δεκέμβριος 2018).

Anonim

Φωτογραφία ευγενική παραχώρηση του Howard Chang

Ο γιος μου Tim και οι αδελφές του Lydia και Aleta σε διακοπές το περασμένο καλοκαίρι.

Την άλλη μέρα, καθώς εισήγαγα τον γιο μου Tim, ξαφνικά έπνιξα. Τον Ιανουάριο του 2015, ο Tim χρειάστηκε νοσηλεία και επείγουσα περίθαλψη. Χρειάστηκαν πολλές ομάδες γιατρών στο ιατρικό κέντρο UC Davis στο Σακραμέντο μια εβδομάδα για να διαγνώσουν τον ασθενή με τη σπάνια απειλητική για τη ζωή αιμοφαγοκυτταρική λεμφοιστιτοτίτωση (HLH). Μέχρι τότε, η ασθένεια είχε επηρεάσει πολλά όργανα και απείλησε τη ζωή του.

Το πρωτόκολλο θεραπείας HLH της χημειοθεραπείας και των συστηματικών στεροειδών εργάστηκε γρήγορα για να μειώσει τον πυρετό του Τιμ και να ηρεμήσει την απάντηση του ανοσοποιητικού συστήματος. Αλλά η ανάκαμψη χρειάστηκε πολύ περισσότερο από ό, τι περίμενε κανείς.

Η θεραπεία έληξε μετά από λίγους μήνες, αλλά ο Tim συνέχισε να αισθάνεται κουρασμένος και ανίκανος να πάει στο σχολείο με πλήρη απασχόληση. Άφησε το γυμνάσιο για ένα ανεξάρτητο πρόγραμμα σπουδών. Δυστυχώς, το προσωπικό εκεί δεν έκανε το είδος των καταλυμάτων που χρειαζόταν για να πετύχει. Η μητέρα του και εγώ αγωνίστηκαν για το τι θα μπορούσαμε να κάνουμε για την εκπαίδευσή του και, το σημαντικότερο, για την επίμονη κόπωση.

Είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι ο Tim κάνει πολύ καλύτερα αυτή τη σχολική χρονιά. Παρακολουθεί μια μικρή ιδιωτική χριστιανική σχολή στην πόλη που νοσηλεύει και νοιάζεται για κάθε μαθητή. Έχει κάνει φίλους μέσα από μαθήματα και αθλήματα. Πάντα ένας φυσικός αθλητής, δεν μπορούσε να ασχοληθεί με τα αθλήματα τα τελευταία δύο χρόνια. Φέτος έτρεξε στα γήπεδα και τώρα εργάζεται έξω με την ομάδα ποδοσφαίρου του σχολείου. Απολαμβάνει επίσης τη μετάβαση στις συναντήσεις ομάδων νεολαίας της εκκλησίας.

Πάλι επιστρέφουμε στο παιδικό κέντρο ογκολογίας για ραντεβού δύο φορές το χρόνο. Η αιματολογική εργασία του Tim επιστρέφει ως επί το πλείστον κανονικά αποτελέσματα καθώς συνεχίζουμε να τον παρακολουθούμε για μια υποτροπή ή για μια λανθάνουσα αντίδραση στη χημειοθεραπεία.

Ο Λόρι και εγώ μιλάμε συχνά για το τι συνέβη τόσο γρήγορα με τον Tim και την οικογένειά μας. Τα δάκρυα μας θυμίζουν ότι υπομείναμε ένα τραύμα που θα διαρκέσει περισσότερο από το σώμα του Τιμ για να θεραπεύσει και να ανακάμψει. Μας λένε για το πολύτιμο των συνηθειών που κάνουμε και για να κάνουμε το καλύτερο από κάθε ένα.

Ο Tim γυρίζει δεκαεπτά αυτήν την εβδομάδα, την εβδομάδα της ημέρας των ευχαριστιών. Έγραψα στο παρακάτω ιστολόγιο: "Αν σήμερα είναι αυτό που μου δίνει ο Θεός με το γιο μου, τότε αυτό θα αγαπήσω, ενώ προσεύχομαι για πολλές ακόμη μέρες". Αυτή η Ευχαριστία είμαι απείρως ευγνώμων για όλες τις ημέρες που είχαμε με τον Tim και τις αδελφές του τα τελευταία δύο χρόνια.

Εδώ αυτό που έγραψα αρχικά για τη διάγνωση και τη θεραπεία του Tim.

Φωτογραφία ευγενική παραχώρηση του Howard Chang

Ξεκίνησε ως πυρετό κατά τη διάρκεια της γρίπης σεζόν τον Ιανουάριο. Ο εφηβικός μου γιος, Tim, παραπονέθηκε για πόνους και πόνους - τίποτα από το συνηθισμένο για πυρετό.

Μετά από τέσσερις ημέρες χωρίς αλλαγή, κάναμε ραντεβού για να δούμε τον γιατρό του στην τοπική κλινική. Δύο ημέρες αργότερα, και όλες οι αναπνευστικές ιογενείς δοκιμασίες του επέστρεψαν αρνητικές, αλλά ο πυρετός του συνέχισε. Οι γιατροί αίθουσας έκτακτης ανάγκης γρήγορα συνειδητοποίησαν ότι δεν είχαν τους πόρους για να διαγνώσουν ή να θεραπεύσουν τον Tim. Ο γιατρός της ER, σε συνεννόηση με την παιδιατρική ομάδα, τον παραδέχθηκε στο νοσοκομείο.

Ο πυρετός του συνέχισε τις επόμενες 10 ημέρες, παρά τις συνεχείς πλήρεις δόσεις ακεταμινοφαίνης κάθε τέσσερις έως έξι ώρες. Κατά το διάστημα αυτό υποβλήθηκε σε πολυάριθμες εξετάσεις, βιοψίες και σαρώσεις, οι οποίες έδειξαν αλλοιώσεις και οζίδια στο ήπαρ, στον δεξιό πνεύμονα και στο δέρμα. Ο σπλήνας και το συκώτι του ήταν πρησμένοι και ο αριθμός αίματός του ήταν ασταθής.

Χτυπήσαμε ένα ιδιαίτερα τραχύ έμπλαστρο καθώς ο Τμιμ προετοίμασε για βιοψία ηπατικού ηγετικού υπογαστρίου. Δεν θα μπορούσε να έχει τροφή ή υγρό από το στόμα μετά τα μεσάνυχτα. Αυτό που υποτίθεται ότι ήταν μια διαδικασία νωρίς το πρωί δεν συνέβη μέχρι τα μέσα του απόγευμα. Μέχρι τότε ο πυρετός του Tim είχε καρφώσει πάνω από 105 μοίρες. Κοίταξε χλωμό και απελπισμένο, απελπισμένα ξεφλουδισμένο. Η μαμά του και μου έτρωγαν τις πετσέτες πλυσίματος στο παγωμένο νερό σε μια προσπάθεια να τον ψύξουμε. Ευτυχώς, η χειρουργική ομάδα τον έβαλε στην περιοχή λειτουργίας και του έδωσε αναισθησία και δόση ακεταμινοφαίνης μέσω της ενδοφλέβιας γραμμής του. Έκανα ένα αναστεναγμό όταν τον έβαλαν τελικά για τη διαδικασία.

Δεν πήρε γιατρό για να ξέρει ότι κάτι ήταν τρομερά λανθασμένο - αλλά τι;

Καρκίνος, μόλυνση ή αυτοάνοση διαταραχή;

Διάφορες ομάδες ιατρών - συμπεριλαμβανομένων των μολυσματικών ασθενειών, της δερματολογίας, της γενικής παιδιατρικής και των ειδικών της ανοσολογίας - πραγματοποίησαν τους γύρους. Η παιδιατρική ομάδα αιματολογίας και ογκολογίας πήρε το προβάδισμα. Μας ρωτήθηκαν ερωτήσεις σχετικά με ξαφνικούς θανάτους παιδιών στην οικογένεια, ταξίδια σε ξένες χώρες ή πιθανή έκθεση σε επιβλαβείς ουσίες ή ασθένειες. Κάθε απάντηση "όχι" οδήγησε σε περισσότερες ερωτήσεις και σύγχυση. Ένα πρωί μας ενημέρωσαν ότι ο Tim είχε είτε καρκίνο, είτε συστηματική μόλυνση είτε αυτοάνοση διαταραχή. Μια παχιά ομίχλη έπεσε πάνω από την οικογένειά μας, καθώς σκεφτήκαμε τη σοβαρότητα της κατάστασής του.

Κατά τη διάρκεια ολόκληρης της νοσηλείας, η σύζυγός μου, ο Lori, έμεινε μαζί με τον Tim. Το άσθμα, η και το έκζεμα μόνο επιδεινώθηκαν στον ξηρό, θερμαινόμενο, στείρο αέρα του νοσοκομείου. Το άγχος της φροντίδας του Tim, η έλλειψη ύπνου και η οδήγηση 30 λεπτών από το σπίτι στο νοσοκομείο συνέβαλαν επίσης. Πήρα δύο ολόκληρες εβδομάδες μακριά από την εργασία. Η δουλειά μου με πλήρες ωράριο φροντίζει τις δύο κόρες μου, βοηθώντας στο νοσοκομείο και μεταφέροντας ρούχα, τρόφιμα και άλλα πράγματα που ο γιος μου είχε ζητήσει. Οι φίλοι από την εκκλησία μας βοήθησαν με γεύματα και ψώνια. Ήμασταν σε κατάσταση πλήρους κρίσης.

Οι γιατροί εξάλειψαν τελικά τον καρκίνο ως πιθανή διάγνωση, η οποία ήταν μια τεράστια ανακούφιση. Ωστόσο, δεν μπορούσαν να αποκλείσουν μια συστηματική μυκητιακή λοίμωξη. Εν τω μεταξύ, έστειλαν φιαλίδια αίματος του Tim στο παιδικό νοσοκομείο του Cincinnati για εξετάσεις. Οι διαφάνειες βιοψίας ήπατος πήγαν στο ιατρικό κέντρο της UCLA. Και πραγματοποιήθηκε διαβούλευση με έναν ανοσολόγο από το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Σαν Φρανσίσκο. Ο Tim πήρε αντιμυκητιακές εγχύσεις κάθε βράδυ για καλό μέτρο.

Μια τρομακτική διάγνωση: HLH

Σχεδόν τρεις εβδομάδες μετά την έναρξη του πυρετού του Tim, ένας ανοσολόγος μας είπε ότι η πολυεπιστημονική ομάδα είχε κάνει μια δοκιμαστική διάγνωση: αιμοφαγοκυτταρική λεμφοιστιδοκύσταση (HLH). Είπε στη σύζυγό μου την Google HLH και εξετάζει τους πιο αξιόπιστους ιατρικούς ιστότοπους. Μία από τις πρώτες σελίδες που επισκεφτήκαμε ήταν για το Κέντρο Αριστείας του Κέντρου Υγείας των Παιδιών του Κινκινάτι. Σύμφωνα με το νοσοκομείο:

Η αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιόκυττωση (HLH) είναι μια διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος στην οποία παράγονται και ενεργοποιούνται πάρα πολλά κύτταρα που καταπολεμούν τη μόλυνση, προκαλώντας βλάβη στα όργανα, ενώ με σπάνια η HLH είναι γρήγορα θανατηφόρος, ωστόσο με έγκαιρη και ακριβή διάγνωση και έγκαιρη θεραπεία, μια θεραπεία είναι δυνατή. "

Μερικά από τα άρθρα που διάβασα στο HLH δεν εμπνέουν εμπιστοσύνη. Λέξεις όπως "απειλητική για τη ζωή" και "θανατηφόρα" χτύπησαν στο κεφάλι μου. Οι γονείς που έχασαν παιδιά σε HLH μίλησαν για το πώς τους ειπώθηκε ο καρκίνος είναι πιο θεραπευτικό από το HLH. Ευτυχώς, οι γιατροί μας μας είπαν ότι ο Tim είχε σχετικά ήπια περίπτωση. Άρχισα να τις πιστεύω όταν, δύο μέρες μετά την έναρξη μιας υψηλής δόσης συστηματικής στεροειδούς αγωγής, ο πυρετός τελικά έσπασε.

Μετά από 18 ημέρες στο νοσοκομείο, ο Τίμ έλαβε τελικά τα χαρτιά απαλλαγής. Την ημέρα πριν από την απόρριψη έλαβε την πρώτη έγχυση χημειοθεραπείας και μια λίστα φαρμάκων που θα έπρεπε να πάρει στο πλαίσιο του θεραπευτικού σχεδίου του. Εκτός από τα φάρμακά του, μια νοσοκόμα νοσηλευτής στο σπίτι θα έρχεται στο σπίτι μας δύο φορές την εβδομάδα για να τραβήξει αίμα. Και θα έπρεπε να οδηγήσουμε τον Τίμ στο παιδιατρικό κέντρο καρκίνου για εγχύσεις κάθε Τρίτη και να παρακολουθήσουμε συναντήσεις με τον αιματολογικό ογκολόγο του κάθε δύο εβδομάδες.

'Μια μέρα, ένα βήμα κάθε φορά'

Το ταξίδι του Tim δεν έχει τελειώσει. Οι αιματολογικές του μετρήσεις ρυθμίζονται αργά, χάρη σε μια σειρά μεταγγίσεων αίματος στην πορεία. Μια πρόσφατη αξονική τομογραφία έδειξε καταπληκτική συρρίκνωση των οζιδίων στον δεξιό του πνεύμονα. Με αυτή τη φάση της θεραπείας που πλησιάζει στο τέλος, η ερώτησή μου είναι τι θα ακολουθήσει; Ποιες είναι οι πιθανότητες επανάληψης της HLH; Ο Tim θα αναπτύξει λευχαιμία ή λέμφωμα από τις θεραπείες ή την ασθένεια;

Η οικογένειά μας έχει εγκατασταθεί σε ένα νέο φυσιολογικό. Χρησιμοποιούμε ελεύθερα την ιατρική ορολογία και όρους όπως το « » και το «ANC» (απόλυτος αριθμός ουδετερόφιλων). Στη συνέχεια, υπάρχει το σχήμα θεραπείας δύο φορές την ημέρα. Παρακολουθούμε για να διαπιστώσουμε εάν οι ανεπιθύμητες ενέργειες όπως οι τρόμοι, οι μώλωπες, οι χαμηλές αιματολογικές τιμές, η απώλεια μαλλιών και η αύξηση βάρους βελτιώνονται ή επιδεινώνονται. Αναρωτιόμαστε αν η ζωή θα είναι πάντα η ίδια. τέσσερα από τα πέντε μέλη της οικογένειάς μας έχουν είτε χρόνια είτε σοβαρή ιατρική κατάσταση.

Δεν θα ξεχάσω ποτέ τι είπε η παιδική νοσοκόμα του Tim, καθώς την έβαλα με ερωτήσεις: «Μια μέρα, ένα βήμα κάθε φορά, κ. Chang». Κάθε γονέας σε αυτό το πάτωμα έπρεπε χωρίς αμφιβολία να ακούσει αυτά τα λόγια, καθώς ανησυχούσαμε ατέλειωτα για το μέλλον. Τα λόγια της παραμένουν μαζί μου μέχρι σήμερα. Αν σήμερα είναι αυτό που μου δίνει ο Θεός με το γιο μου, τότε αυτό θα αγαπήσω, ενώ προσεύχομαι για πολλές ακόμα μέρες.

Ο εβδομαδιαίος πυρετός του Υιού μου μετατράπηκε σε σπάνια ασθένεια
Κατηγορία Των Ιατρικών Θεμάτων: Διάγνωση